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[涪陵城事] 走进!涪陵一位孤独症儿童母亲亲身讲述自己八年来的坚持与奋斗!

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发表于 2022-4-2 09:07:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

这是一个特殊的孩子群体

他们隐秘在城市的背面

他们对世界充耳不闻

他们总是在自己的世界里

和自己的孤独为伴

他们就是“星星的孩子”——孤独症(也叫“自闭症”)儿童


图源网络


每一位小宝贝的都是在家庭的喜悦和殷切期盼下来到这个世界的,但有部分孩子,与一般小朋友不一样,他们有着迥异于常人的行为生活,思考模式就犹如夜空中的星星,显眼又独特,所以我们叫他们“星星的孩子”。而在涪陵有这样一位妈妈,她的孩子就是来自“星星”......




01


”我的孩子是孤独症“


有句话是这么说的:“永远不要低估一个母亲的决心。”这句话,用来放在吴春满身上是最合适不过。2002年,吴春满迎来了自己的第一个小宝贝,但是随着一天天长大,她会发现,自己的孩子好像有点特别。最后,孩子确诊是孤独症....


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吴春满和她的大儿子


上天好像总是会和人开玩笑,对于吴春满来说,这种心痛会狠狠地烙在心上。因为孤独症往往是伴随着一个孩子的一生他们不盲,却对世界视而不见;他们不聋,却对周遭充耳不闻;他们不哑,却不知如何开口说话。


图源网络


绝望、迷茫、无助过后,如何自救?救家庭、救自己、更重要的是救孩子,这个问题一直盘旋在吴春满的心里。于是,在2014里,她做出了一个影响自己和孩子一生的重大决定。


图源网络


2014年底,吴春满与几个家长在涪陵自发组织起来,他们的孩子都是孤独症儿童。一开始,吴春满的想法不过很简单,为了孩子,既然没有路,她们作为家长就踩一条路出来,让孩子一路前行。


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图源网络



02


“黎明前的黑暗”


聚在一起以后,吴春满她们想要一起为孩子们做点什么,于是踏上了全国学习的道路。涪陵相关部门知道这件事以后,联合重庆市慈善总会,帮助她们获得了第一批物资捐赠。2015年6月,在本地相关部门、全国各组织和本地家长的支持下,吴春满和几位家长正式成立了“爱心树家长互助中心”。


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注册以后,五位家长自筹了10万元作为这个组织的启动资金。最开始,大家都是一筹莫展,不知道抱团干什么,接下来的路从何走起。而且每个家长需求不同,孩子症状轻的,想康复训练以后,去读书,去就业;孩子症状重的,只想有人每天看守着,给他吃穿就够了。所以组织成立以后,到底往哪个方向走?这是吴春满遇到的第一个大难题。


图源网络


讨论来讨论去,她们决定开始搞教育。因为对于整个市场乃至社会情况,都缺乏专业的了解,她们恰恰选择了最难的一个板块——特殊青少年美好生活的重建。


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图源南方plus


其实这个决定是非常非常冒险的,并且让吴春满在前三年操碎了心。因为很多特殊青年幼儿园都没读过,基本的吃喝拉撒等生活自理能力都没有,基本所有的问题都拖到最后,所以特殊青年的安置可以说是最难处理的一个板块。


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图源堆糖


一切问题都在最开始凸显出来了,最初自筹的10万,一年都熬不过去。但当时的吴春满有着“初生牛犊不怕虎”的冲劲,她带着“爱心树”参加全国的公益大赛,勇敢发声。在快要坚持不下去的时候,因为公益筹款这个偶然的机会,“爱心树”又再一次存活了,这一做就是三年....


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三年里,多方的压力全部压在了吴春满身上,最难的时候就是没钱,在学习孩子的教育费用、安全费用、人力投入、场地费用.......这是一个特别现实的问题。吴春满说:“真的就像黎明前的黑暗时刻,要给学校的老师发工资,但身上卡上所有钱只有400元不到,真的太难了。”


但是在黎明前的黑暗中挣扎着的吴春满,最后真的熬出来了。她带着“爱心树”走出了黑暗,迎接了新的开始。


图源网络


首先第一个改变就是这群特殊孩子的所有保险问题得到了解决,他们的安全得到了保障。第二个改变就是“爱心树”开始了转型。从对大龄儿童的教育转向对学龄前的刚需儿童进行康复引导训练。第三个改变就是申请定点,学龄前儿童可以免学费进入“爱心树”特殊儿童发展中心进行康复训练。


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吴春满说:“前三年拉拉扯扯一路走来,定点过后,涪陵的很多家长给我说他们觉得看到了希望,有了出路。一旦发现自己孩子比较特殊,就可以送来康复学习,而且还不收钱,就像是填补了一块曾经的空白。”


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03


属于吴春满的坚持



一个平凡人的力量有多大?吴春满用自己的实际行动告诉我们,可以很大。为了自己的“孤独症”孩子,怀着一个最简单的想法,全身心地投入到公益学校的建设和发展中,给黑暗中的涪陵乃至重庆本地的父母,照亮一盏明灯。


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现在“爱心树”学校主要是对学龄前的儿童从小开始,进行康复引导。而在学校目前也有两个特殊青年在做职业训练,都是家长自己出钱请老师照顾和训练。特殊青年这一块确实在目前社会都算一个难题,而吴春满也正在这方面试点,为他们力所能及地做点什么。


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特别儿童们在进行舞蹈演出


当问到吴春满是如何坚持八年之久的公益事业时,吴春满坚定而温柔地说到:“其实就是有个念头,一定要做成!所以前几年真的就是埋头苦干,什么都做。”


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吴春满在外地学习交流


“中途也遇到过许多事情,想放弃的时候,本地的家长还有全国各地的家长、组织协会、部门都在支持我,别人的托付,我怎么能辜负?在这样一种责任感下,很多次都是咬着牙坚持了下来,困难也仿佛变小了。”这是吴春满的坚持,这是她的原则。


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04


“爱心树”的故事


“爱心树”特殊儿童发展中心目前地址在涪陵区安康巷5号。经历了三次地址的变动,吴春满带领着“爱心树”一步步越来越完善。因为孩子们的特殊性,上课内容会与普通学校有很大区别,所以对学龄前儿童的干涉引导是非常重要的。


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在康复训练的引导学习中,对这群孩子的教学分为八大领域,包括语言、认知、社交、生活自理、大动作、精细动作、感知觉、情绪,是一个系统性康复。很多家长只知道语言,能开口说话就行。其实每个孩子差异很大,需要依据每个孩子的个性分别定制教学计划,特别是对于孩子的情绪管理和感知觉教学等,或许是平时所忽略的,但这正是孤独症孩子缺少的非常重要的部分。


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他们不会自己穿衣服;皮肤感知能力特别差;无法处理好自己的情绪,不愿与人交流等都是一些很大的问题。所以正确对待这些问题,并且因材施教,根据每个孩子的情况进行个人教学,这就是爱心树所做的事。


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除了日常上课外,吴春满基本每个月都会带领孩子们和家长一起出去玩。因为对于家长的关心和精神鼓励支持也是非常重要的。他们是孩子的监护人,也是更多陪在孩子身边的人,他们也有许多的压力和烦恼,所以吴春满会筹款来举办活动,让家长和孩子可以一起放松一下,散散心。


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图为家长和志愿者带着孩子参加彩虹跑



05


明知山有虎,偏向虎山行


吴春满现在最大的心结和最想做的是就是她的初心,解决特殊青年安置的问题。即使现在很多机构都不愿做普惠的特殊青年服务,但是吴春满还是去探索,想尽可能多地做一点事情。


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因为有许多孤独症孩子他们不是只会拖累人,而是在小时候被放弃了。他们也会有青春期,长大过后也希望得到周遭的关注,如果没有进行正确的引导,可能会成为家庭甚至社会的负担。


图源网络


所以吴春满希望能用自己的一点小小的力量尝试着做出一点改变,也希望呼吁社会的每一个对这一特殊群体对给予一点理解与关心。因为这些孤独症孩子不是一点用都没有,他们刻板、循规蹈矩,最爱的就是简单枯燥且重复的工作,并且对他们进行培训过后,他们甚至会比普通人做得更加出色。


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吴春满认为,如果社会可以给他们多一点的包容和关爱,利用他们的这些特点给他们安排工作,或许家长就不会那么绝望,孩子们的出路和存活之道就有了。


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图源中国教育报


不知道大家听过一句话没有?“自闭症大多数是天才。”其实天才只是极少数。孤独症是一种谱系障碍,根据2018年的统计数据分析,每44名8岁儿童中就有一名孤独症谱系障碍。这意味着,每100人中至少有1个孤独症儿童。


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图源网络


今天4.2日是“世界孤独症关注日”,这一天提醒我们,作为普通人,我们可以认识和了解孤独症症状,其次不应把孤独症人士看作怜悯和歧视的对象,应该给予他们尊重、理解、包容与关心。


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 楼主| 发表于 2022-4-2 17:42:05 | 显示全部楼层
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今天,涪陵区爱心树特殊儿童发展中心,在涪陵区残联的领导下,连续6年举办蓝色行动,倡导社会给予孤独症、智力发育迟缓等心智障碍人士更多的关注、包容和接纳。


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吴春满和孩子们在拍手互动。


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希望能通过各种公益活动,呼吁起大家的关注何社会的重视,让爱来,让碍走,希望大家一起加入壹基金蓝色行动,为孤独症群体营造更加包容、友好的社会环境。


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发表于 2022-4-2 09:13:36 来自手机 | 显示全部楼层
人人平等,对于这种,更要多一分爱
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发表于 2022-4-2 09:37:01 来自手机 | 显示全部楼层
孤独儿童爱心树。
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发表于 2022-4-2 10:02:53 来自手机 | 显示全部楼层
为她点赞,希望每一颗星星都能闪亮发光
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发表于 2022-4-2 10:10:22 来自手机 | 显示全部楼层
有一群“来自星星的孩子”,他们从婴幼儿时就要跟疾病做斗争,他们似乎有不被常人理解的思维模式。一项调查显示,#我国学龄期儿童孤独症患病率达千分之七#。你知道吗?#孤独症患者不等于行为古怪的天才#。今天,世界孤独症日,不排斥、不歧视,给他们更多关爱!
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发表于 2022-4-2 10:12:48 来自手机 | 显示全部楼层
不知道这种
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发表于 2022-4-2 10:13:38 来自手机 | 显示全部楼层
给这位涪陵母亲点赞!4月2日,世界孤独症日,关爱“星星的孩子”!
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